RESILIENZA ed ELASTICITA’ MENTALE
La FIBROSI CISTICA è la malattia genetica mortale più comune che colpisce bambini e giovani adulti in Italia.
Non esiste una cura risolutiva, ma l’utilizzo di alcuni approcci terapeutici è utile per garantire loro uno standard di vita elevato.
E’ una patologia che colpisce molti organi, ma in particolari modo l’apparato digerente e i polmoni.
Un po’ di numeri:
- Ogni 2.500-3.000 dei bambini nati in Italia, uno è affetto da FC (200 nuovi casi all’anno).
- Quasi 4.500 bambini, adolescenti e adulti affetti da FC frequentano cliniche specializzate in Italia.
Grazie ai continui progressi nelle cure, oggi un ragazzo affetto da Fibrosi ha un’aspettativa di vita di 40 anni ed il 4% di loro supera quest’età.
PERCHE’ VI PARLO DI FIBROSI CISTICA?
Per molti anni ho frequentato, in veste di MissTrilli, il mio clowndottore, la CIinica De Marchi di Milano e ho incontrato e conosciuto molti bambini, ragazzi affetti da questa patologia.
In questi giorni c’è la campagna per la raccolta fondi per la ricerca per questa malattia. Perché non parlarne?
Nella testa mi tornano in mente i visi e le risate di questi ragazzi…i lunedì pomeriggi insieme!
Oggi alcuni di loro ci hanno lasciato, altri sono ancora qui che lottano, anche per loro.
La cosa che più mi ha colpito di loro è la loro capacità di RIALZARSI, di COMBATTERE, di TROVARE STIMOLI, di NON ABBATTERSI, di CERCARE UNA O PIU’ SOLUZIONI e di RACCONTARSI TRA DI LORO!
Molti di loro sono dei veri lottatori che si prendono la vita che gli è concessa e cercano di godersela “fino all’ultimo respiro”.
Nel corso degli anni le ore di terapie e fisioterapie, i lunghi ricoveri li ha portati ad avere una certa consapevolezza della malattia e proprio da quel punto sono partiti per cercare una vita possibile.
Ci sono giorni brutti ma anche serate fuori con gli amici, amori, avventure, viaggi, sport, matrimoni, bambini, animali, scherzi, feste, scuola, università, lavoro, famiglia,…
Penso che tutti dovremmo imparare da loro a vivere giorno per giorno, respiro per respiro, cercando il più possibile di rialzarci davanti alle avversità.
Per tutti questi ragazzi e per quelli che stanno nascendo oggi, affetti da questa patologia vi invito a mandare un sms con il vostro telefonino.
Grazie
Più respiro, più vita
